신경내분비종양 치료제 '루타테라'
국내 '급여 4회 비급여 2회 포함 총 6회'로 제한
환자들 해외원정 치료로 내몰려

식품의약안전처 허가를 받은 항암신약 '루타테라'의 치료 횟수 규제가 신경내분비종양 환자들을 해외로 내몰고 있다. 이에 최근 관련 청원이 올라와 관심을 구하고 있다.

노바티스 '루타테라' 찾아 해외로 나가는 신경내분비종양 환자들 / 출처 - 프리픽, pharmaphorum ⓒ포인트경제CG
노바티스 '루타테라' 찾아 해외로 나가는 신경내분비종양 환자들 / 출처 - 프리픽, pharmaphorum ⓒ포인트경제CG

지난달 26일 국민청원 게시판에는 '신경내분비종양 치료약 루타테라에 대한 치료 횟수 제한 철폐 및 적용 확대'에 관한 청원이 올라왔다. 청원인은 29세 신경내분비종양 환자 아내를 가진 남편 진 모 씨다.

신경내분비종양은 호르몬을 분비하는 신체기관인 내분비계 세포에 생기는 종양이다. 신경세포가 있는 몸 어디든 발생할 수 있고 췌장암·위암·직장암 등 다른 암과의 구분이 어려워 과거 오진도 많았다. 그러나 병에 대해 알려지면서 환자수가 급증했다.

헬스조선에 따르면 환자수가 2011년 약 250명에서 2020년 약 2500명으로 폭증했지만 아직까지 인지도가 낮아 관련 통계가 미비한 실정이다. 진 씨가 신경내분비종양환우회 온라인 카페를 오픈한 지 2년여 만에 4000명이 넘었다고 하는 것을 보면 환자 증가세는 더 가파를 것으로 추정된다.

루타테라(성분명 루테튬 옥소도트레이오타이드)는 신경내분비종양에만 발현되는 소마토스타틴 수용체의 핵의학 표적치료제로, 루테슘이 암세포의 소마토스타틴 수용체를 집중 공격해 강력한 치료효과가 있다. 신경내분비종양 환자들이 절실하게 루타테라를 찾는 이유다.

그러나 국내에서는 루타테라 치료를 급여 4회, 비급여 2회를 포함해 총 6회로 제한하고 있다. 때문에 신경내분비종양 환자들은 아픈 몸을 이끌고 루타테라 치료 횟수 규제가 없는 나라로 해외원정치료에 나서고 있다.

서울대병원 핵의학과 강건욱 교수는 헬스조선과의 인터뷰에서 "치료 횟수 제한으로 해외원정치료를 가야 하는 것은 환자들에게 버거운 현실이다"라며 "암세포를 평생 갖고 살아가야 하는 신경내분비종양 환자들이 모여 목소리를 키워야 한다"고 전했다.

진 씨는 이번 국민청원에서 루타테라 치료 횟수 제한 철폐와 작은 종양에도 쓸 수 있도록 적용 확대, 해외치료이력을 문제 삼지 않을 것 등의 내용을 올렸다.

신경내분비종양 치료약 루타테라에 대한 치료 횟수 제한 철폐 및 적용 확대에 관한 청원 / 출처 - 대한민국국회 국민동의청원
신경내분비종양 치료약 루타테라에 대한 치료 횟수 제한 철폐 및 적용 확대에 관한 청원 / 출처 - 대한민국국회 국민동의청원

현재 진 씨가 올린 국민청원에 동의한 사람은 2일 9시 기준 26680명으로 53%에 해당한다. 오는 25일까지 5만 명을 채우기 위해서는 많은 사람들의 관심이 필요하다.

포인트경제 박찬서 기자

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