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뇌병변장애인의 생존도구 '대소변흡수용품' 지원사업 성과보고
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뇌병변장애인의 생존도구 '대소변흡수용품' 지원사업 성과보고
  • 김지연 기자
  • 승인 2020.12.16 13:57
  • 댓글 0
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2018년 8월 27일~현재까지 968명의 뇌병변방애인분들이 수혜 받아
지원사업의 사례 및 방향을 주제로 토크콘서트
뇌병변장애인들의 생존도구 '대소변흡수용품'
뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업의 성과보고회 /서울시장애인복지관협회 제공
뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업의 성과보고회 /서울시장애인복지관협회 제공

“기저귀는 물과 공기와 똑같다고 생각하죠.”

“저희 아이들에게는 없어서는 안되는 생존의 도구입니다.”

“쌀이 없을 때는 불안하지 않아요. 기저귀가 없으면 불안해요. 아무것도 할 수 없으니까요.”

뇌병변장애인 당사자 부모 최은경님

지난달 25일 서울시장애인복지관은 서울특별시의 후원으로 온라인으로 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업의 성과보고회를 개최했다고 지난 3일 밝혔다. 

이날 서울시장애인복지관협회 조석영 회장의 개회사와 함께 서울특별시 장애인복지정책과 조경익 과장의 격려사를 시작으로 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 24개 수행기관 중 5개 기관인 강서뇌성마비복지관과 마포장애인종합복지관, 서부장애인종합복지관, 서울시립뇌성마비복지관, 시립서울장애인종합복지관 등의 서울특별시장 표창과 성과보고가 있었다. 

전국에서 최초로 실시된 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업은 2018년 8월 27일부터 현재까지 968명의 뇌병변방애인분들이 수혜를 받으며 진행되어 왔다. 

2020년 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성과보고회 /유튜브 영상 캡쳐
2020년 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성과보고회 /유튜브 영상 캡쳐

2부 토크콘서트에서는 뇌병변장애인 전문가이자 당사자인 서울시립뇌성마비복지관 오명원 사무국장과 한국증증중복뇌병변장애인부모회 이정욱 회장, 뇌병변장애인 당사자 부모 최은경님, 윤하경 사회복지사가 참석해 지원사업의 사례 및 방향을 주제로 이야기가 진행되었다. 

뇌병변장애인 당사자 부모 최은경님은 “안양시도 올해 2월부터 서울시의 사업을 벤치마킹하여 뇌병변장애인 신변처리용품 지원사업을 진행하고 있다. 안양시는 연령제한이 만 64세까지이다. 서울시도 안양시와 같이 연령을 만 64세까지 확대되어야 된다고 생각한다"고 말했다. 

또 기저귀를 구입하는 비용은 천차만별이라며 "일괄적으로 월 최대 5만원까지 지원하는 것보다 자부담을 10%정도 하고 나머지 금액들을 지원하거나 현재 월 최대 5만원의 지원금을 확대 지원을 바라며 용변처리를 할 때 물티슈가 꼭 필요한데 이러한 부분도 함께 지원품목에 추가 되기를 희망한다” 고 강조했다. 

이정욱 회장은 “서울시는 뇌병변장애인 마스터플랜의 일환으로 뇌병변장애인 비전센터를 설립하였는데 이 비전센터가 앞으로 잘 운영이 되어 뇌병변장애인이 평생 살아감에 있어 학년기 이후의 삶이 의미있고 보람있게 살 수 있기를 바란다”며 “뇌병변장애인이 외부활동 시 대소변흡수용품을 교체할 수 있는 공간 마련이 시급한 상황으로 서울시에서 선도적인 대응을 해주면 좋겠다.”고 말했다.

오명원 사무국장은 “이 사업이 뇌병변장애인 당사자들에 대한 경제적인 지원에서 한발 더 나아가 뇌병변장애인의 특성에 맞는 기저귀 개발 및 저렴하게 구매할 수 있는 방법 등을 고민해봐야 할 때라고 생각한다”고 말했다.

윤하경 사회복지사는 “이사업이 처음 시작될 때는 신청, 접수, 영수증 처리에 초점을 맞춰서 사업을 진행하였으나 지금은 대상자들과 상담을 통해 그분들이 어떠한 삶을 살고 있는지 심도 깊게 들여다 볼 수 있었고, 지역사회 자원연계에 대해 고민을 하다 보니 자연스레 지역사회중심의 접근실천을 실행할 수 있는 계기가 되었다”고 말했다.

2020년 뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업 성과보고회 /유튜브 영상 캡쳐

조경익 과장은 서울시가 전국최초로 시작한 본 사업이 앞으로 더 많은 뇌병변장애인들이 지원받을 수 있도록 지원 대상 연령을 확대하고, 뇌병변장애인의 삶의 질 향상과 복지서비스 사각지대 해소를 위해서 다양한 정책을 실행해 나가겠다고 밝혔다.

조석영 회장은 서울시장애인복지관협회가 앞으로도 서울시 51개 장애인복지관과 함께 장애인들의 친숙한 환경에서 보통의 삶을 영위할 수 있도록 사람, 지역, 연결의 가치를 실천하겠다고 전했다.

뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업은 2018년 8월 27일부터 전국 최초로 시작된 사업이다. 본사업은 최중증 뇌병변장애로 인해 삶의 전 과정에서 대소변흡수용품을 사용하는 뇌병변장애인들에게 경제적 부담을 감소시키기 위해 시작되었다. 

해당 사업의 대상자는 서울시에 거주하는 만 3세이상 만 44세이하의 뇌병변장애인으로 일상생활동작검사상 배변, 배뇨조절 항목이 2점이하인 자이다. 사업에 선정된 인원은 매월 구입하는 대소변흡수용품의 구입금액의 50% 월 최대 5만원의 지원을 받을 수 있다.

뇌병변장애인 대소변흡수용품 지원사업이 전국적으로 확산되어 앞으로 더 많은 뇌병변장애인들이 지원받을 수 있는 사회가 되기를 바래본다.



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