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희귀질환자 의료비 지원, 온라인신청 가능...본인요양부담금 1014개 질환
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희귀질환자 의료비 지원, 온라인신청 가능...본인요양부담금 1014개 질환
  • 김지연 기자
  • 승인 2020.04.27 13:35
  • 댓글 0
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126개 극희귀질환
2020년부터 총 1014개 질환 지원
연간 약 3만 명 저소득층 희귀질환자들 지원 예상
희귀질환자 의료비 지원, 온라인신청 가능...본인요양부담금 1014개 질환/사진=픽사베이, ⓒ케미컬뉴스
희귀질환자 의료비 지원, 온라인신청 가능...본인요양부담금 1014개 질환/사진=픽사베이, ⓒ케미컬뉴스

올해부터 직접 보건소에 방문안해도 온라인으로 희귀질환자 의료비지원사업을 신청할 수 있게 됐다. 

지금까지 환자 또는 가족이 주민등록지 관할 보건소에 직접 방문해야 하는 불편함이 있었는데 올 3월부터 보건소 방문 신청 이외에도 '희귀질환 헬프라인' 누리집에서 온라인 신청이 가능하다고 질병관리본부가 27일 밝혔다. 

환자와 별도로 거주하고 있는 부양의무자가 있는 경우에는 온라인 신청이 불가능하고, 기존처럼 보건소에 방문해야 한다. 

기준 중위소독 120% 미만의 일정소득 기준 만족 건강보험가입자에게 요양급여 본인 일부 부담금(산정특례 10%)을 지원한다. 일부 중증질환은 간병비도 지원된다. 

희귀질환자 의료비지원사업 지원내용/질병관리본부

지난해 희귀질환 목록을 확대 공고함에 따라 2020년부터 희귀질환자 지원범위를 확대되는데 의료비 지원은 '19년 추가 지정된 신규 희귀질환을 포함해 2020년부터 총 1014개 질환에 대하여 지원하고, 이에 연간 약 3만 명의 저소득층 희귀질환자들이 지원 받을 것으로 예상된다. 

인공호흡기 및 기침 유발기 대여료는 94개에서 103개 질환으로, 만 19세 이상 선천성대사이상 질환 환자에게 지원하던 특수조제분유 및 저단백 햇반 구입비 지원 대상 질환은 7개에서 28개로 늘어난다.

산정특례가 적용되고 있는 극희귀질환의 확진을 위해 필요한 유전자 검사를 지원하는'희귀질환자 유전자진단지원'대상 질환도 기존 87개 질환에서 126개 질환으로 확대된다.

희귀질환자 유전자진단지원은 희귀질환 권역별 거점센터 또는 65개 진단의뢰 기관을 통하여 검사 의뢰가 가능하며, 검사 완료 후 진단에 활용할 수 있도록 유전자 분석 결과 및 진단분석보고서를 제공한다.

희귀질환 지원 확대 내용 요약/질병관리본부


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